据悉，截至目前，包珍妮已完成第三针的注射。“包珍妮注射第三针后进步明显，左手能受大脑控制，手腕也能进行摆动，感恩！”2月12日，包珍妮的父亲包宗锋在微信朋友圈发布了这样一条消息。

1个多月来，发生在包珍妮身上的点滴变化让全家人看到了希望。

      包珍妮出生于2001年9月11日，1岁时被确诊患有脊髓型肌肉萎缩症(简称SMA)。医生曾“宣判”她活不过4岁，可她却用生命顽强抗争，靠着唯一能动的大拇指创作了百余首诗词，被评为“浙江骄傲”年度十大人物。

包珍妮的弟弟包奥健，同样是SMA患者的他，也是王振滔慈善基金会的救助对象。

      今年2月13日，包奥健入住温州医科大学附属第二医院育英儿童医院进行了各项检查评估和用药前准备，2月14日上午医院为包奥健成功进行了鞘内注射诺西那生钠治疗。目前，包奥健情况平稳，无不良反应，后续包奥健将继续接受药物、康复等系统治疗。

SMA作为一种染色体隐性遗传病，临床上并不罕见，而目前临床验证有效的靶向治疗药物诺西那生钠，在纳入医保前单针价格近70万元。天价的治疗费用，无疑超出了包珍妮与许许多多SMA患者家庭的承担能力，因为经济原因，他们不得不在床榻上忍受病痛的折磨。

     这种现象一直持续到2022年1月1日，靶向药物诺西那生钠以单针约3.3万元被纳入医保，那遥不可及的救命稻草,终于真真切切地递到了患者们手中。